Есть темы, которые вопреки тому, что находятся под пристальным вниманием государства, порой остаются на периферии общественного внимания. 

Они не взрывают новостные ленты, не становятся предметом политических ток-шоу, не порождают споров в социальных сетях. Они находятся в тени. В архиве невысказанных страданий. И лишь редкие события позволяют вытащить их на свет, не ради жалости, а ради действия.

17 апреля 2025 года в Азербайджане состоялось именно такое событие. День, который календарь определил как Всемирный день гемофилии, но который в Баку обрёл иное измерение: стал днем открытого разговора о жизни с хронической болезнью, о системной помощи и социальной ответственности государства.

Мероприятие, организованное Республиканской ассоциацией больных гемофилией, Фондом имени Мирзы Алекбера Сабира и Международным центром мугама, не напоминало ни медицинскую конференцию, ни официальную кампанию. Это был акт солидарности, где сцена говорила так же убедительно, как статистика. Мугам, древнее искусство музыкального изложения чувств, стал тем каналом, через который общество могло услышать тех, кто живет с нарушением процесса свертываемости крови.

В зале присутствовали представители Министерства здравоохранения, TƏBİB, Министерства культуры, Союза пациентских организаций, депутаты, общественные лидеры. Но не они были в центре внимания, а люди, для которых боль не временное явление, а практически образ жизни. Люди, для которых укол – не символ страха, а инструмент выживания.

Официальная часть началась с исполнения Государственного гимна и минуты молчания в память о шехидах и великом лидере Гейдаре Алиеве. Эти ритуалы задали тон: разговор о болезни невозможен вне контекста нации, её памяти, этики и гуманизма.

Далее следовал отчёт Ассоциации, который нельзя было расценить как формальность. Это была летопись борьбы, ведшейся не в одиночку. Руководитель Ассоциации Аяз Гусейнов напомнил, что с 2006 года все необходимые лекарственные препараты для больных гемофилией предоставляются за счёт государства. Это не жест благотворительности, а элемент целевой государственной программы. «Мы не испытываем дефицита препаратов, - заявил он, - и сегодня наша задача наладить бесперебойную доставку медикаментов пациентам в регионах». Тем самым он дал понять: медицина – больше, чем больницы и протоколы, это логистика, доверие, координация.

Депутат Парвана Велиева затронула ещё одну важную плоскость: осведомлённость. Общество не может быть сторонним наблюдателем в вопросах хронических заболеваний. Здесь важна и ранняя диагностика, и разрушение мифов, и мобилизация сочувствия. Чем больше мы знаем, тем меньше шансов упустить время, которое может стоить жизни.

Своё слово сказал и Рамиль Искендерли, председатель Национального форума НПО Азербайджана. Он охарактеризовал миссию пациентских организаций как триединую: содействие доступности медицины, защита прав пациентов и укрепление общественного контроля. Этот треугольник не позволяет болезни остаться в кулуарах. Он вытягивает её в сферу публичной ответственности и рациональной политики.

Особое место в программе было отведено чествованию основательницы Ассоциации – многоуважаемой Гюльнары Гусейновой. Её вклад в защиту прав людей с гемофилией был отмечен Благодарственным письмом, вручённым от имени Фонда М.А. Сабира и Общественного объединения QHT.AZ. И эта награда была не столько жестом вежливости, а актом признания: за шесть десятилетий жизни она превратила личную борьбу в системную поддержку тысяч людей.

Сама Гюльнара ханым вышла на сцену и, сдерживая эмоции, сказала: «Желаю каждому встречать свои юбилеи на такой сцене, где ценится дело, а не должность. Где важна душа, а не титулы».

Мероприятие завершилось концертом деятелей искусства мугама. Но, по сути, завершения не было. Потому что этот день задал импульс. Он стал напоминанием, что гуманизм - не совсем концепция, а действующая система. Что сила государства измеряется также тем, как оно относится к самым уязвимым. Что музыка может не только вдохновлять, но и лечить.

Абульфаз Бабазаде,

культуролог-японовед,

член Союза журналистов Азербайджана